Особое родительство… С одной стороны, это боль, ребенок родился не такой, как все. Не тот, которого рисовало воображение, просто… не тот. По сути, у большинства родителей особых деток первый шок связан с потерей «того» ребенка. Казалось бы – ребенок родился, а ощущение, что похороны того, о котором мечтали…

Это психологическая травма на всю жизнь. Открытая рана, которая подживает, но начинает кровоточить от каких-то неосторожных слов или действий окружающих. Со временем «броня» нарастает, и те слова, которые так больно ранили поначалу, уже не так выбивают из колеи. Название диагноза перестало вызывать слезы. Это просто медицинский термин, а не характеристика ребенка.

Были моменты, когда никому не хотелось говорить про диагноз, хотелось, чтобы никто не догадался, скрыть и уехать куда-нибудь подальше. Потом был период, когда чуть ли не первой фразой после знакомства с новыми людьми звучало: «Это Лиза, у нее синдром Дауна». Сейчас, на мой взгляд, золотая середина. Не скрываю, но и не говорю об этом специально. Ведь правда, мы же не приходим в песочницу и не говорим: «Здравствуйте, это Петя, у него пиелонефрит, а это Катя, у нее 6 пальцев». На мой взгляд, на людей нужно смотреть именно с той позиции, что это люди, а не диагнозы. Ведь именно человеческое отношение отличает людей от животных.

Если я вижу в глазах человека интерес или же кто-то задаст конкретный вопрос – с удовольствием расскажу про СД, поделюсь информацией, проведу ликбез. Но точно не буду оправдываться за себя или ребенка. В этом нет ничьей вины, я не планировала специально рожать ребенка с особенностями развития (но я счастлива, что у меня есть такая девочка, она лучшая для меня, кто бы что ни говорил и ни думал).

И да, глядя на Лизу, люди, узнавшие диагноз, часто говорят, что этого не может быть, люди с СД такими не бывают. Честно, я тоже так думала, пока не столкнулась. Я общаюсь с большим количеством родителей детей с СД. Наши дети реально могут хорошо развиваться, важно только соблюдать условия: им необходима любовь, принятие и вера в то, что у них все получится. В этом, пожалуй, их основное отличие от обычных детей. Дети с СД без любви физически угасают.

Вообще, мне крайне редко приходилось сталкиваться с какой-то «не такой» реакцией. Тут, на мой взгляд, два варианта: либо никто ничего плохого не говорит, либо я этого не замечаю или же не принимаю на свой счет. Как бы там ни было, это неплохо для психики с точки зрения энергозатратности.

Лизе было годика три, когда женщина, связанная по основному виду деятельности с особыми детьми, сказала мне: «Это она у вас сейчас такая лапочка, а что из нее вырастет?!» Люди, как? Как такое возможно? Я пришла к ней совсем по другому вопросу, хотела, чтобы она порекомендовала специалистов для индивидуальных занятий. Я не просила прогнозов относительно развития моего ребенка, не спрашивала ее мнения на этот счет. Как вообще может здравомыслящему человеку прийти в голову сказать маме, что из ее ребенка вырастет непонятно что? Откуда вам это знать? Держите, пожалуйста, при себе ваше негативное мнение, занимайтесь СВОИМ делом, живите СВОЕЙ жизнью.

Никто (пусть даже врач с огромным опытом или же человек, много лет проработавший с особыми детьми) не может знать наверняка, как будет развиваться тот или иной ребенок. Каждый человек уникален и у каждого свой путь, нельзя всех под одну гребенку. Почему же люди могут себе позволить фразы, типа: «Не обольщайтесь». Да почему не обольщаться? Почему не попробовать? А вдруг с конкретным ребенком, в которого верят, все получится?

Вероятно, вы хотите меня предупредить заранее, чтобы высоко не взлетала, иначе мне будет больнее падать? Другого объяснения не вижу (тему зависти отметаю сразу, поскольку как можно завидовать «убитому горем» родителю ребенка с ОВЗ?) Благодарю за заботу, это лишнее. Позвольте мне делать свои выводы и решать самой, как будет лучше для моего ребенка.

Тема СД меня, безусловно, цепляет, и думаю, будет цеплять всегда. Меняется только угол, под которым смотришь на это. Осмелюсь предположить, что чем больше развиваешься, тем легче воспринимается реакция окружающих. А я реально ощущаю, как расту.

Бывает, прочитаешь чью-то историю, или попадется фильм на «нашу тему» - и все, накрыло по полной. Потому что отзывается, потому что это мое, моя жизнь, моя боль и моя невероятная радость. Мое счастье.

Лизе уже 7 лет. Она вполне взрослая и самостоятельная девочка. Занимается в Детской школе искусств – играет на фортепиано, даже выступала на концерте - играла на рояле на большой сцене. Еще Лиза занимается в школе танца «Аврора». Недавно участвовала в танцевальной сказке «Загадки старого музея». Начала заниматься вокалом, прежде всего для того, чтобы тренировать связки. Во всю готовится к школе – занимается с дефектологом и учителем. Хорошо читает, умеет считать и писать. Чувство юмора у нее отменное. Ну, например, уходим с горки. Говорю ей: «Прощайся и пойдем».

Лиза: «Не хочу!»

Я: «По-английски, что ли, уходим?»

Лиза: «Да… Гуд бай».

В инстаграм у Лизы свой блог, который (пока) веду по большей части я. Иногда кое-что публикует муж, мужской взгляд, в общем.

У меня есть четкое ощущение, что предстоит еще очень многое поменять в этом мире… Впереди школа, и это очень важный этап. Понимаю, что сложностей будет целый океан. Но когда я смотрю на Лизу, ощущаю ее рядом, мне ничего не страшно. Уверена, что мы справимся с любыми трудностями. В жизни есть место хорошему. Но, пожалуйста, не обрезайте родителям крылья.

Юлия Емелина, мама ребенка с синдромом Дауна

Фото из архива семьи Емелиных