Всем нам хочется лучшего будущего для наших детей. Когда рождается ребенок «с изюмом», происходит некий переворот в сознании - никто о таком не мечтал.
А дальше главное - вынырнуть из этого состояния и, как я поняла со временем, не побыстрее, а по прошествии пяти стадий. Те самые: отрицание-гнев-торг-депрессия-принятие. И это работает с любой ситуацией.
Пока эти пять стадий сменяют друг друга (они могут перетекать одна в другую по несколько раз), человек выбирает, в каком состоянии эти стадии проживать. Процесс может затянуться, в этом случае будет ощущение хождения по кругу. Хочу рассказать, что происходило со мной. Может, кому-то мой опыт окажется полезным.
Стадия отрицания: со мной ТАКОГО быть не может в принципе
Во время моей беременности в 2012 году, еще до первого скрининга, на котором по УЗИ было все в норме, а по крови - небольшой риск рождения ребенка с синдромом Дауна, моя мама начала высказывать сомнения. Мне было 35, мама считала, что рожать в таком возрасте поздно. И вообще – у Эвелины Бледанс недавно родился ребенок с СД.
Это сейчас я знаю, что на появление такого ребенка не влияет ни возраст родителей, ни их образ жизни, ни цвет кожи, ни вероисповедание. И вообще, у Бледанс родился такой ребенок, значит, у меня НЕ родится, поскольку где Бледанс, а где я (это сейчас я думаю по-другому, после того, как побывала у Эвелины в гостях и смогла с ней обняться и пообщаться лично).
Я отказалась от дальнейших обследований (небезопасных для ребенка), со спокойной совестью съездила на прием к генетику, подписала отказ и благополучно забыла об этом.
Открылась эта тема заново уже на родильном столе. Ощутить радость материнства мне позволили не больше пары минут: не знаю как сейчас, но восемь лет назад протокол оглашения предполагаемого диагноза сильно «хромал».
Спросили, делала ли я скрининги. Услышав мой ответ, что был небольшой риск по крови, врач подытожил: «Ну, она в курсе». И я словно провалилась в огромную жуткую яму. Я должна была сама догадаться о чем-то ужасном, что только что разделило мою жизнь на «до» и «после».
Но стадия отрицания продолжалась. Держалась за мысль: вдруг диагноз все-таки не подтвердится? Ведь у меня такого быть НЕ МОЖЕТ! Это все вокруг ошиблись!
Стадия торга: лишь бы не подтвердилось, я готова на все!
Первой мыслью моего спутанного сознания было: «Главное - не знакомиться, не привыкнуть, и тогда будет легче». Прямо на родильном столе я начала обдумывать, когда у меня может родиться здоровый ребенок – тот, которого я так ждала!
Привезли в палату, и я полезла в интернет искать, что же это за зверь такой – синдром Дауна. Прочитанное повергло меня в еще большее уныние. Картинки были страшные, форумы - беспросветные. Поняла, что жить с этим, в принципе, можно, но радости никакой - впахивать и впахивать не известно ради чего. (Странное дело, читая эти же форумы через год, уже не было ощущения безысходности. Видимо, любая информация воспринимается из состояния, в котором находишься).
Стадии торга и отрицания тянулись долго, периодически сменяя друг друга. Для подтверждения диагноза нужно было сдать анализ на кариотип. Его делали только в Нижнем Новгороде, а нас из роддома перевезли в детское отделение, тем самым еще больше оттянув срок получения информации. Окно выходило на больничный храм, и я, усмотрев в этом знак, просила Бога, чтобы диагноз не подтвердился. Даже умывала Лизу святой водой, хотя веры особой у меня не было. Но я была готова поверить во что угодно…
Через неделю я нашла в сети папу-консультанта из Украины, который поставил мой мозг на место, спросив, зачем, собственно, мы в больнице? Ведь синдром Дауна – это не болезнь. От чего Лизу лечат? Зачем ей делают уколы?
Внятного ответа от врачей так и не получила. А фраза одной из медсестер: «Лечитесь, пока бесплатно!» окончательно убедила меня в мысли, что пора оттуда бежать.
В итоге мы выписались, когда Лизе исполнился месяц. На следующий же день поехали в Нижний, сдали кровь на кариотип. Дальше была череда майских праздников и две недели ожидания результата…
Когда звонила в лабораторию, сердце колотилось бешено. Решалась моя судьба. Опять торг: «Пусть только не подтвердится, готова на все!» И хотя я уже полтора месяца пыталась приучить мозг к возможному диагнозу Лизы, он верить отказывался.
- Результат положительный, - наконец, услышала я в трубке.
В моем мозгу: «Положительный – это же хорошо? Ведь это же положительный…»
Но последний оплот надежды рухнул:
- Это значит, что диагноз подтвердился. Приезжайте забирать результат…
Ну, вот и все. Теперь уже точно жизнь кончена. Слезы градом - хорошо, что рядом никого не было. Но я же сильная, я справлюсь. Сейчас успокоюсь и пока не буду никому говорить, а потом что-нибудь придумаю. Пришла к маме, а она посмотрела на меня и поняла все без слов…
Стадия гнева: почему у меня?
Да, были вопросы: почему у меня? за что? почему подруги рожают в таком возрасте - и все нормально, а у меня - вот так? Но настоящий выход гнева был, когда мне не приносили Лизу в палату, и я без нее ужасно тосковала. Два неонатолога никак не могли договориться, где Лизе будет лучше. Один считал, что в кювезе, иначе она замерзнет, другой - что с мамой. Я каждый день по несколько раз подписывала какие-то бумаги, согласия на вмешательство, на переливание плазмы и т.д. Никто не знал, выживет ли малышка, а я понимала, что совершенно не разбираюсь в этом, у меня нет на это ресурса. В любом случае, врачи знают лучше, решила я для себя.
И вот соседка по палате как-то высказалась, что мне бы радоваться - хоть отосплюсь. А я тогда посмотрела на нее и ответила, что лучше бы я не высыпалась. Потом пошла в туалет, включила воду на полную мощь и колотила по стене кулаками со всей силы. Оттого, что никому на свете просто не дано понять то, что чувствую я. И как же это безумно больно, быть один на один со своей бедой. Когда выхода просто не существует.
На тот момент я поняла, что в жизни самое страшное - осознавать, что твой ребенок неизлечимо болен. А еще ко мне постепенно стало приходить понимание, что в эту ситуацию я попала благодаря Лизе, и вынырнуть смогу тоже только с ее помощью.
На четвертый день Лизу, наконец, ко мне принесли - всего на один час. Я лежала рядом с ней на кровати, вдыхала этот особенный запах новорожденного малыша и никак не могла им надышаться (поймут только те, кто это испытал). И в это время пришло озарение: «Сколько бы ни суждено прожить этой девочке, она проживет это время в любви».
После этого меня отпустило.
Впадать в депрессию было некогда
Стадия депрессии - или нечто подобное – у меня пролетела секунд за 30… Все-таки в моем понимании депрессия – это когда себя самостоятельно невозможно вытянуть. А мне некогда было впадать в такое состояние, поскольку нельзя было терять ни минуты. Я реально боялась опоздать и чего-то недодать Лизе.
Думаю, поэтому у меня некоторые стадии пролетели в ускоренном темпе. Как оказалось, есть разница между принятием ребенка и принятием диагноза. Ребенка я приняла, как только пришла первый раз покормить (втайне надеясь, что ничего не почувствую). А как только увидела – как будто стрелой пронзило: «Теперь ни она без меня, ни я без нее не смогу. И, похоже, она мне нужна даже больше, чем я ей… Вот вляпалась…».
Принять ребенка оказалось просто, принять диагноз - гораздо сложнее. Это же то самое мерзкое обзывательство, означающее умственную отсталость, такой удар по гордыне! Если ЭТО у меня родилось – значит со мной что-то не так? Жалко себя было невозможно. Сейчас это вообще не трогает.
Новенькие мамочки очень часто накручивают себя вопросами: что будет с ребенком, когда нас не станет? На кого мы его оставим?
Думаю, надо решать проблемы по мере их поступления. Мы же не знаем, насколько ребенок будет развит. Но если страх не отпускает, то понимание и озвучивание проблемы – это уже шаг к решению. И это сейчас не про «розовые очки». Страшно, что ребенок не сможет себя обслужить? Занимайтесь этим сейчас. Вкладывайтесь физически, энергетически и всеми возможными способами. Создайте дома доступную для ребенка среду, ведь чем раньше у него появится свой крючок для одежды в прихожей, свой отсек для посуды на кухне, свое сиденье на унитазе, тем проще будет вам в будущем. Важно не упустить момент, пока это ребенку интересно. Да, гораздо проще многое сделать ЗА ребенка, пока он маленький - это быстрее, аккуратнее, чище… Но очень быстро наступит момент, когда это будет выглядеть, по меньшей мере, странным (к примеру, одевать или кормить с ложечки достаточно взрослого ребенка).
Так что будьте продуктивными. Не бойтесь и не паникуйте, а делайте в каждый момент времени то, что от вас зависит. Ставьте реальные цели, разбивайте их на маленькие шаги. Не отчаивайтесь, если не получается с первого раза - ничего не бывает зря. Отпустите на время ситуацию, напитайтесь положительной энергией сами и через некоторое время попробуйте еще. И да, если возникнет желание пообщаться – я всегда открыта для диалога!
Переживать по поводу уже родившегося ребенка – это тупик. Можно загнать себя в депрессию, из которой не выбраться. Не лучше ли найти для себя то, ради чего захочется жить? Любите – вот главное. Никуда не спешите, получайте удовольствие здесь и сейчас, это ведь и есть жизнь. Добавьте любовь в каждое ваше действие, в каждую мысль. Спрашивайте себя, из какого состояния вы действуете – из страха или из любви, и если из страха – не делайте этого. В конце концов, вспомните сказку про аленький цветочек – если главная героиня сможет полюбить чудище, то чудище превратится в прекрасного принца.
Говорить маме трехлетнего «особого» ребенка, что сейчас существуют современные методы, позволяющие распознать патологию и прервать беременность на ранних сроках – считаю, верх нетактичности. Ребенок уже живет. С какой целью этот разговор? Человек – это не диагноз (ну, хорошо, не только диагноз). Трансформируйте боль в любовь и живите «здесь и сейчас». Ведь никто не знает, что будет завтра.
И еще - бывает очень неприятно, когда все списывают на синдром, поэтому к вопросу воспитания и дисциплины нужно отнестись серьезно.
Только через четыре года после рождения Лизы до меня дошло, что «отсталость» – это не значит «глупость», это значит «отставание». Это не значит, что ребенок что-то не поймет. Он поймет, но постепенно. И вообще, синдром Дауна – это не всегда умственная отсталость, хотя большинство людей-то этого не знают. И вот это насилие общественным мнением – это то, с чем придется работать. И это работа не с людьми - это работа над собой.
Я не знаю, то ли моя безграничная вера в Лизу, то ли и правда повезло, но сегодня моя дочка знает и умеет то, что могут не все ее сверстники…
Сегодня Лиза бегло читает, пишет в прописях, считает, решает задачи, выполняет разбор слов по составу и задания на логику. Лиза ходит в обычный сад (в группе 20 детей). Это был мой осознанный выбор – пойти в нормосадик, чтобы подготовиться к большому количеству детей вокруг - в школе ведь не будет индивидуального подхода. Лиза занимается индивидуально с учителем и дефектологом и ходит во второй класс Детской школы искусств. Играет на фортепиано, занимается сольфеджио, катается на беговых лыжах, учится кататься на коньках и на горных лыжах.
Но впереди важный момент – первый раз в первый класс! Пожелайте нам удачи!
Юлия Емелина, тел. 8-905-869-4546, @julia_el.emily, @radost_liza